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E adesso vola, farfalla: il casi di Tato

Scheda n°: 266
Data ultima modifica: maggio 2013
Tipo di documento: Tesi
Autore: Tisot M
Dati editoriali: Tesi Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia". Università Cattolica e Fondazione Don Gnocchi, a.a. 2007-2008
Anno di pubblicazione: 2008
Abstract:
L’elaborato riguarda un caso con epidermolisi bollosa distrofica grave di 18 anni che richiede il rinnovo della prescrizione di una carrozzina elettronica. Il ragazzo frequenta le superiori, affiancato da un educatore per l’assistenza. Usufruisce di assistenza domiciliare (infermieristica). E' seguito da diversi specialisti per le conseguenze della sua malattia; non c’è però nessun momento di incontro tra queste varie figure sanitarie e sociali. Negli incontri di counselling con il ragazzo si è evidenziato quanto dietro tale singola richiesta vi fosse celato il bisogno di essere aiutato a gestire la sua malattia in modo da potersi permettere una vita sociale extra familiare maggiormente attiva e una maggiore autonomia dall’educatore in ambito scolastico. Il pomeriggio, oltre alle normali attività di studio, in una situazione di stanchezza fisica dovuta al continuo cambio di carico per limitare i danni alla pelle, deve subire il cambio delle fasciature che interessano tutto il corpo e che richiede anche 3 ore. Il progetto, in itinere, riguarderà oltre alla scelta della carrozzina e alla sua personalizzazione, anche l’aspetto della manipolazione (pseudo sindattilia), l’uso autonomo del computer e la verifica degli ausili già in dotazione sia a domicilio sia a scuola. Si cercherà di farci promotori assieme a Tato – presso le altre figure sanitarie e sociali che intervengono sul caso – della costituzione di un’équipe multidisciplinare che, nel rispetto delle reciproche competenze, lavorino in sinergia non solo per prolungare la vita del ragazzo, ma anche per rendergliela più vivibile.
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