Ricerca di normalità nonostante la malattia: un cammino di 5 anni. Il caso di Matteo

Scheda n°: 191
Data ultima modifica: dicembre 2005
Tipo di documento: Tesi
Autore: Sponza R
Dati editoriali: Tesi Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia". Università Cattolica Milano e Fondazione Don Gnocchi, a.a. 2004-2005
Anno di pubblicazione: 2005
Abstract:
Matteo è sposato, ha un figlio di 15 anni, è sportivo, ama la montagna, le lunghe camminate e le arrampicate. Nel 2000 gli viene diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Sin dal nostro primo incontro Matteo ha espresso la necessità di voler partecipare in prima persona su ogni cosa che lo riguardi, vuole sapere tutto nei minimi particolari anche sulla scelta degli ausili. Con Matteo e con la sua famiglia si è instaurato subito un dialogo molto aperto e sincero,e di piena collaborazione. I primi ausili di cui Matteo ha avuto bisogno sono stati bastoni e molle di Codivilla; in un secondo tempo si sono aggiunte delle minime modifiche ambientali (maniglioni alle pareti del bagno,scivolo per l'accesso al terrazzo) e la fornitura di una sedia vasca e di un rialzo wc. Con il passare dei mesi, i deficit motori di Matteo sono tali da costringerlo in carrozzina,e per le uscite viene fornito pure un montascale a cingoli. Nel 2004 Matteo ormai passa gran parte della giornata a letto: gli viene fornito così un letto elettrico con un materasso prima in fibra cava siliconata e poi ad aria, un sollevatore per i trasferimenti e una carrozzina personalizzata, e su sua richiesta esplicita una sedia comoda. Nel gennaio 2005, Matteo muore a casa sua assistito dalla moglie e dal figlio com’era sua volontà, avendo egli rifiutato l'accanimento terapuetico e il ricovero in ospedale.
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