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Lazzarich C
Emanuele, 10 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con Distrofia Muscolare Duchenne
Dati editoriali: Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Abstract: Emanuele è un bambino di 10 anni, affetto da Distrofia Muscolare progressiva tipo Duchenne; vive con la mamma, fisioterapista, che fino ad oggi ha coordinato tutti gli interventi specialistici (fisiatri, neuropsichiatria infantile, pneumologo, cardiologo, tecnici ortopedici,ecc.) da sola, valutando lei di volta in volta i bisogni del suo bambino e proponendo lei, ad ogni controllo, le questioni da affrontare; ora le problematiche sono diventate maggiori, sia per numero che per importanza, e la mamma non riesce più a gestirle tutte autonomamente, dunque si è cercato di affiancarla e supportarla nel focalizzare ed affrontare cinque grandi temi relativi all’autonomia del suo bambino: la carrozzina elettronica, la ristrutturazione del bagno di casa, l’accessibilità del giardino di casa, il controllo ambiente e l’accesso al personal computer. Per ogni tema è stato formulato un progetto articolato in quattro fasi, dall’identificazione del bisogno, alla formulazione di un obiettivo, alla definizione di un progetto fino alla realizzazione del progetto. La consulenza tecnica è stata preziosa per questa mamma. Altrettanto importante è stato il percorso che l’ha portata a prendere atto sia dei problemi emergenti che dell’urgenza di affrontarli, grazie al suggerimento di soluzioni rispettose del “modus vivendi di madre e figlio, il loro sentire emotivo e il senso di smarrimento che è subentrato con il progredire della malattia.
Anno di pubblicazione: 2006
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: maggio 2016
Emanuele, 10 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con Distrofia Muscolare Duchenne
Dati editoriali: Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Abstract: Emanuele è un bambino di 10 anni, affetto da Distrofia Muscolare progressiva tipo Duchenne; vive con la mamma, fisioterapista, che fino ad oggi ha coordinato tutti gli interventi specialistici (fisiatri, neuropsichiatria infantile, pneumologo, cardiologo, tecnici ortopedici,ecc.) da sola, valutando lei di volta in volta i bisogni del suo bambino e proponendo lei, ad ogni controllo, le questioni da affrontare; ora le problematiche sono diventate maggiori, sia per numero che per importanza, e la mamma non riesce più a gestirle tutte autonomamente, dunque si è cercato di affiancarla e supportarla nel focalizzare ed affrontare cinque grandi temi relativi all’autonomia del suo bambino: la carrozzina elettronica, la ristrutturazione del bagno di casa, l’accessibilità del giardino di casa, il controllo ambiente e l’accesso al personal computer. Per ogni tema è stato formulato un progetto articolato in quattro fasi, dall’identificazione del bisogno, alla formulazione di un obiettivo, alla definizione di un progetto fino alla realizzazione del progetto. La consulenza tecnica è stata preziosa per questa mamma. Altrettanto importante è stato il percorso che l’ha portata a prendere atto sia dei problemi emergenti che dell’urgenza di affrontarli, grazie al suggerimento di soluzioni rispettose del “modus vivendi di madre e figlio, il loro sentire emotivo e il senso di smarrimento che è subentrato con il progredire della malattia.
Anno di pubblicazione: 2006
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: maggio 2016
Di Paolo C
La grande rivincita dopo una dura sconfitta: Gianna
Dati editoriali: Tesi Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia". Università Cattolica e Fondazione Don Gnocchi, a.a. 2010-2011
Abstract: Il lavoro descrive la storia di Gianna, 40 anni, sposata, segretaria negli uffici comunali del suo piccolo paesino di montagna delle dolomiti lucane. Al culmine della sua vita, tra le tante soddisfazioni lavorative e familiari, tra la vitalità sociale e culturale che la caratterizzano ed il forte desiderio di diventare mamma, trova spazio anche l'evento che, tra la disperazione e l'angoscia dei suoi familiari, la porta ad interrompere una gravidanza al settimo mese. Gianna perciò si risveglia dal coma con il sogno infranto di essere madre; si trova intrappolata nel suo corpo inerme e indifesa pur essendo stata una donna forte ed energica; ora può parlare solo con gli occhi. Con gli stessi occhi vede il marito come linfa nuova per la sua prossima vita, pensa ad una rivincita e ad inseguire altri sogni. Il progetto descrive le soluzioni ed i mezzi usati affinché Gianna, con l'aiuto della sua determinazione e caparbietà, si senta libera dalla gabbia del suo corpo in cui è costretta a stare. Si descriveranno le soluzioni usate per lo spostamento e per l'autonomia in casa ma anche le varie modifiche per le barriere architettoniche a domicilio e negli ambienti circostanti. Si analizzeranno sistemi di postura, sistemi per facilitare il care-giver nelle attività primarie della vita quotidiana e sistemi per la comunicazione, dalla tabella alfabetica alle proposte di software; tutto quello cioè che traghetterà agevolmente Gianna nel suo nuovo mondo.
Anno di pubblicazione: 2012
Tipo di documento: Tesi
Data ultima modifica: marzo 2012
La grande rivincita dopo una dura sconfitta: Gianna
Dati editoriali: Tesi Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia". Università Cattolica e Fondazione Don Gnocchi, a.a. 2010-2011
Abstract: Il lavoro descrive la storia di Gianna, 40 anni, sposata, segretaria negli uffici comunali del suo piccolo paesino di montagna delle dolomiti lucane. Al culmine della sua vita, tra le tante soddisfazioni lavorative e familiari, tra la vitalità sociale e culturale che la caratterizzano ed il forte desiderio di diventare mamma, trova spazio anche l'evento che, tra la disperazione e l'angoscia dei suoi familiari, la porta ad interrompere una gravidanza al settimo mese. Gianna perciò si risveglia dal coma con il sogno infranto di essere madre; si trova intrappolata nel suo corpo inerme e indifesa pur essendo stata una donna forte ed energica; ora può parlare solo con gli occhi. Con gli stessi occhi vede il marito come linfa nuova per la sua prossima vita, pensa ad una rivincita e ad inseguire altri sogni. Il progetto descrive le soluzioni ed i mezzi usati affinché Gianna, con l'aiuto della sua determinazione e caparbietà, si senta libera dalla gabbia del suo corpo in cui è costretta a stare. Si descriveranno le soluzioni usate per lo spostamento e per l'autonomia in casa ma anche le varie modifiche per le barriere architettoniche a domicilio e negli ambienti circostanti. Si analizzeranno sistemi di postura, sistemi per facilitare il care-giver nelle attività primarie della vita quotidiana e sistemi per la comunicazione, dalla tabella alfabetica alle proposte di software; tutto quello cioè che traghetterà agevolmente Gianna nel suo nuovo mondo.
Anno di pubblicazione: 2012
Tipo di documento: Tesi
Data ultima modifica: marzo 2012