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Lazzarich C
Emanuele, 10 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con Distrofia Muscolare Duchenne
Dati editoriali: Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Abstract: Emanuele è un bambino di 10 anni, affetto da Distrofia Muscolare progressiva tipo Duchenne; vive con la mamma, fisioterapista, che fino ad oggi ha coordinato tutti gli interventi specialistici (fisiatri, neuropsichiatria infantile, pneumologo, cardiologo, tecnici ortopedici,ecc.) da sola, valutando lei di volta in volta i bisogni del suo bambino e proponendo lei, ad ogni controllo, le questioni da affrontare; ora le problematiche sono diventate maggiori, sia per numero che per importanza, e la mamma non riesce più a gestirle tutte autonomamente, dunque si è cercato di affiancarla e supportarla nel focalizzare ed affrontare cinque grandi temi relativi all’autonomia del suo bambino: la carrozzina elettronica, la ristrutturazione del bagno di casa, l’accessibilità del giardino di casa, il controllo ambiente e l’accesso al personal computer. Per ogni tema è stato formulato un progetto articolato in quattro fasi, dall’identificazione del bisogno, alla formulazione di un obiettivo, alla definizione di un progetto fino alla realizzazione del progetto. La consulenza tecnica è stata preziosa per questa mamma. Altrettanto importante è stato il percorso che l’ha portata a prendere atto sia dei problemi emergenti che dell’urgenza di affrontarli, grazie al suggerimento di soluzioni rispettose del “modus vivendi di madre e figlio, il loro sentire emotivo e il senso di smarrimento che è subentrato con il progredire della malattia.
Anno di pubblicazione: 2006
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: maggio 2016
Emanuele, 10 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con Distrofia Muscolare Duchenne
Dati editoriali: Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Abstract: Emanuele è un bambino di 10 anni, affetto da Distrofia Muscolare progressiva tipo Duchenne; vive con la mamma, fisioterapista, che fino ad oggi ha coordinato tutti gli interventi specialistici (fisiatri, neuropsichiatria infantile, pneumologo, cardiologo, tecnici ortopedici,ecc.) da sola, valutando lei di volta in volta i bisogni del suo bambino e proponendo lei, ad ogni controllo, le questioni da affrontare; ora le problematiche sono diventate maggiori, sia per numero che per importanza, e la mamma non riesce più a gestirle tutte autonomamente, dunque si è cercato di affiancarla e supportarla nel focalizzare ed affrontare cinque grandi temi relativi all’autonomia del suo bambino: la carrozzina elettronica, la ristrutturazione del bagno di casa, l’accessibilità del giardino di casa, il controllo ambiente e l’accesso al personal computer. Per ogni tema è stato formulato un progetto articolato in quattro fasi, dall’identificazione del bisogno, alla formulazione di un obiettivo, alla definizione di un progetto fino alla realizzazione del progetto. La consulenza tecnica è stata preziosa per questa mamma. Altrettanto importante è stato il percorso che l’ha portata a prendere atto sia dei problemi emergenti che dell’urgenza di affrontarli, grazie al suggerimento di soluzioni rispettose del “modus vivendi di madre e figlio, il loro sentire emotivo e il senso di smarrimento che è subentrato con il progredire della malattia.
Anno di pubblicazione: 2006
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: maggio 2016
Robol E
Paoletto, 14 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con Malattia di Menkes
Dati editoriali: Portale SIVA FondazioneDon Carlo Gnocchi
Abstract: Paoletto ha oggi 14 anni e dalla nascita è affetto dalla Malattia di Menkes, una malattia genetica rara e rapidamente progressiva. L’alterazione genetica si traduce in un deficit di assorbimento intestinale e di trasporto intracellulare del rame (coenzima essenziale all’uomo, soprattutto durante la crescita e lo sviluppo neuromotorio) che si estrinseca in importanti danni a livello neurologico, muscolosheletrico e viscerale. La presentazione clinica è in genere precoce (2-3 mesi) e la prognosi infausta solitamente entro i primi anni di vita. La presa in carico da parte del nostro Servizio Riabilitativo è stata precoce (primi mesi di vita), con approccio integrato (neuromotorio e logopedico). Gli ambiti di intervento hanno riguardato la mobilità, interna ed esterna all’abitazione (compresa l’accessibilità al giardino), l’accessibilità ai trasporti, la cura personale, la postura, l’accessibilità informatica e la scrittura, la comunicazione interpersonale e l’integrazione degli ausili in percorsi educativi. Gli obiettivi di tale intervento sono stati quelli di agevolare Paoletto nelle sue necessità della vita quotidiana (alleviando nello stesso tempo i compiti di chi lo assiste) e di consentirgli un inserimento ed una partecipazione più attiva possibile alla vita sociale a scuola, in famiglia e nella comunità.
Anno di pubblicazione: 2008
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: luglio 2011
Paoletto, 14 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con Malattia di Menkes
Dati editoriali: Portale SIVA FondazioneDon Carlo Gnocchi
Abstract: Paoletto ha oggi 14 anni e dalla nascita è affetto dalla Malattia di Menkes, una malattia genetica rara e rapidamente progressiva. L’alterazione genetica si traduce in un deficit di assorbimento intestinale e di trasporto intracellulare del rame (coenzima essenziale all’uomo, soprattutto durante la crescita e lo sviluppo neuromotorio) che si estrinseca in importanti danni a livello neurologico, muscolosheletrico e viscerale. La presentazione clinica è in genere precoce (2-3 mesi) e la prognosi infausta solitamente entro i primi anni di vita. La presa in carico da parte del nostro Servizio Riabilitativo è stata precoce (primi mesi di vita), con approccio integrato (neuromotorio e logopedico). Gli ambiti di intervento hanno riguardato la mobilità, interna ed esterna all’abitazione (compresa l’accessibilità al giardino), l’accessibilità ai trasporti, la cura personale, la postura, l’accessibilità informatica e la scrittura, la comunicazione interpersonale e l’integrazione degli ausili in percorsi educativi. Gli obiettivi di tale intervento sono stati quelli di agevolare Paoletto nelle sue necessità della vita quotidiana (alleviando nello stesso tempo i compiti di chi lo assiste) e di consentirgli un inserimento ed una partecipazione più attiva possibile alla vita sociale a scuola, in famiglia e nella comunità.
Anno di pubblicazione: 2008
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: luglio 2011
Caracciolo A
Carrozzine elettroniche e ausili per la mobilità esterna
Dati editoriali: Milano: Portale Siva Fondazione Don Carlo Gnocchi
Abstract: Come complemento o alternativa alla carrozzina manuale vengono sempre più richiesti ausili che consentano spostamenti autonomi e veloci. Il mercato offre sempre più prodotti che soddisfano queste esigenze. Naturalmente anche in questo caso, come sempre quando si deve scegliere un ausilio, si dovranno valutare quali devono essere le caratteristiche che possono soddisfare appieno le singole necessità.
Anno di pubblicazione: 2009
Tipo di documento: Documenti non pubblicati
Data ultima modifica: maggio 2013
Carrozzine elettroniche e ausili per la mobilità esterna
Dati editoriali: Milano: Portale Siva Fondazione Don Carlo Gnocchi
Abstract: Come complemento o alternativa alla carrozzina manuale vengono sempre più richiesti ausili che consentano spostamenti autonomi e veloci. Il mercato offre sempre più prodotti che soddisfano queste esigenze. Naturalmente anche in questo caso, come sempre quando si deve scegliere un ausilio, si dovranno valutare quali devono essere le caratteristiche che possono soddisfare appieno le singole necessità.
Anno di pubblicazione: 2009
Tipo di documento: Documenti non pubblicati
Data ultima modifica: maggio 2013