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Andrich R, Gower V, Milo A,
Alberto, 23 anni: autonomia nella scrittura e nella comunicazione
Portale SIVA Fondazione Don Gnocchi - Banca Dati dei Casi di Studio
Alberto è un giovane di 23 anni, con un quadro clinico complesso. Nel corso del programma riabilitativo presso il nostro Centro affrontiamo con un team interdiscisplinare le sue principali esigenze di autonomia nella mobilità e nella scrittura, comunicazione e controllo dell'ambiente. Grazie agli ausili presenti nell'ausilioteca del Centro, opportunamente configurati in base alle sue abilità motorie e cognitive, Alberto gradualmente sviluppa le abilità e le competenze necessarie al loro uso. Nel frattempo il suo progetto di vita cambia per circostanze esterne, essendosi aperta la possibilità di iniziare a frequentare un Centro Diurno e di trascorrere quindi gran parte del suo tempo fuori casa. Alla fine del percorso suggeriamo un elenco di ausili e delle relative personalizzazioni, che la famiglia decide di acquistare per collocarli nel Centro Diurno. Un successivo nostro sopralluogo in loco ci permette di correggere alcuni errori e disattenzioni fatti nella fase di installazione e di confrontarsi con la famiglia e il personale del Centro per sfruttare al meglio le potenzialità di tali ausili per un più soddisfacente autonomia di ausili. Nella valutazione finale del percorso tutti gli attori coinvolti (Alberto, famiglia, educatori) hanno espresso buona soddisfazione per il lavoro svolto e le scelte effettuate.
Anno di pubblicazione: 2015
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: marzo 2016
Beltrami L
Nataly, 56 anni, disabilità motoria: autonomia nella propria casa
Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Intervento complessivo per mantenere la migliore autonomia possibile in presenza di una grave disabilità progressiva, utilizzando ausili per la mobilità,per la postura seduta, per il bagno e per la comunicazione interpersonale.
Anno di pubblicazione: 2003
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: aprile 2003
Betto A
Francesco, 9 anni, disabilità motoria: autonomia nella propria casa e inserimento a scuola
Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Francesco è un bambino come tanti, la sua una famiglia come tante. L’ho scelto come protagonista di questo elaborato perché nonostante la pesante diagnosi che l’accompagna e che potrebbe far pensare all’inutilità di qualsiasi obiettivo, dimostra come sia importante nei suoi confronti che tutte le persone coinvolte continuino a pensare alla realizzazione di interventi che aiutino la famiglia nelle fatiche quotidiane e che favoriscano in lui l’affiorare delle capacità residue di relazionarsi con l’ambiente circostante e con gli altri. Attraverso la ricostruzione dell’itinerario percorso dalla famiglia e dai tanti operatori coinvolti, attraverso l’elenco delle soluzioni che sono state adottate, si intravede come sia possibile influire positivamente sui vissuti personali e sulle motivazioni che aiutano a ricercare con caparbietà dei risultati che per quanto piccoli possono cambiare la propria visione della vita futura. Una carrozzina posturale che oltre ad offrirgli una posizione confortevole gli permette di esplorare con lo sguardo e di osservare lo spazio circostante, un deambulatore che lo facilita nell’esplorazione dell’ambiente, un progetto studiato per eliminare le barriere architettoniche dell’abitazione, una sedia da doccia che rende meno faticosa alla mamma la cura della sua persona, una sedia ed un tavolo che gli permettono di stare seduto a scuola come gli altri compagni sono ausili di semplice reperibilità ma che si rilevano importanti per raggiungere obiettivi di vita comuni a tutti noi.
Anno di pubblicazione: 2005
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: maggio 2013
Castellano G
Alessio, 33 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con tetraparesi spastica
Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Alessio è un giovane di 33 anni con grave tetraparesi spastica, afasia espressiva, nistagmo, quali esiti di danno perinatale. Questo studio intende documentare il percorso compiuto dal giovane e dagli operatori che lo hanno seguito; l’esperienza vissuta con Alessio ha coinvolto l’equipe del Centro, i genitori e l’assistente domiciliare che segue il giovane da sei anni. Era necessario un impegno multiprofessionale per affrontare l’insieme delle problematiche di vita di Alessio, costruendo una solida rete e un’alleanza terapeutica prima di tutto con i familiari, tale che permettesse quelle azioni volte a far evolvere la situazione del giovane, nonostante la severità del quadro clinico stabilizzato, da una situazione di dipendenza anche sul piano della comunicazione alla sua partecipazione attiva. Alessio ha conservato un buon livello cognitivo con capacità simboliche lievemente al disotto della norma: pur non potendo utilizzare il linguaggio verbale ha una elevata comprensione e complessivamente un buon funzionamento cognitivo. Il suo carattere, la sua disponibilità e la sua volontà lo hanno reso via via protagonista nella scelta non solo di soluzioni tecnologiche, ma anche riguardanti il suo futuro in generale.
Anno di pubblicazione: 2006
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: luglio 2011
Ciot C
Pietro, 7 anni, disabilità motoria: autonomia nella comunicazione
Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Pietro ha sei anni e mezzo ed una diagnosi di tetraparesi distonica ed anartria, una funzionalità ridotta agli arti superiori e riesce ad articolare solo alcune parole, ma dimostra buona capacità di comprensione. Il presente elaborato ricostruisce l’itinerario verso l’autonomia percorso dal bambino, insieme ai suoi familiari ed agli operatori del Centro di riabilitazione che lo ha in carico. Un’esperienza segnata inizialmente dalla fatica di separarsi dalla madre che si esprimeva col rifiutare ogni persona ed ambiente non familiari. Poi, lentamente, l’instabilità emotiva si è ridotta, Pietro ha iniziato a percepirsi come capace di fare, ha conosciuto la gratificazione che ne deriva, i suoi interessi si sono ampliati. Da qui ha preso avvio il progetto finalizzato a definire le modalità per individuare gli ausili che permettessero a Pietro di interagire con l’ambiente circostante e di partecipare attivamente alle attività didattiche. Una volta verificato che, pur compromesso, l’arto superiore destro era il segmento corporeo più funzionale, a Pietro è stata prescritta un’ortesi per mantenere l’allineamento del polso e del dito indice. In questo modo egli, che già era in grado di gestire un dispositivo a scansione automatica, può ora utilizzare un comunicatore con uscita in voce azionabile mediante la selezione diretta dei tasti. Inoltre per la realizzazione di unità didattiche personalizzate è stato individuato un software “aperto” multimediale. Infine è stata proposta una carrozzina posturale che, fra le altre cose, gli permetterà di portare con sé il comunicatore nonché di svolgere l’attività al computer evitando affaticanti spostamenti dal passeggino alla sedia come accadeva in precedenza.
Anno di pubblicazione: 2005
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: febbraio 2005
Festi C
Roberta, 43 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con Sclerosi Multipla
Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi
Roberta è una giovane donna, affetta da Sclerosi Multipla, caratterizzata da una forte impronta ipertonica, con tetraparesi, disartria e disfagia. Da alcuni mesi, Roberta si esprime a fatica e i familiari hanno preso in considerazione la proposta di un’eventuale programma di potenziamento del linguaggio: abbiamo così intrapreso in collaborazione con il Centro di competenza territoriale per gli Ausili un percorso finalizzato alla valutazione di un sistema di comunicazione alternativo. Parallelamente l’ambito di intervento si è progressivamente allargato anche alla mobilità ed alla postura, al fine di ricercare soluzioni assistive volte ad alleggerire il carico assistenziale e migliorare il comfort. Roberta attualmente è dipendente in tutte le attività della vita quotidiana e non è più in grado di collaborare alle sequenze di trasferimento che sono a carico totale del marito e dell’assistente personale. Anche il sistema di postura non appare più idoneo e Roberta preferisce rimanere sdraiata nel divano per gran parte della giornata. Obiettivo di questo elaborato è illustrare il percorso intrapreso con Roberta per potenziare la sua partecipazione nell’ambito delle relazioni e, se possibile, prevenire il rischio dell’isolamento. Attraverso l’integrazione delle diverse professionalità e la rete dei Servizi, vorremmo proporre un approccio globale non più orientato alla sola erogazione di prestazioni, ma al raggiungimento della massima autonomia possibile.
Anno di pubblicazione: 2008
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: maggio 2013
Porcella B
Gabriele, 56 anni, disabilità motoria: autonomia nella comunicazione tramite lo sguardo
Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Lo sguardo rivolto verso l’alto per comunicare un assenso, le palpebre semi chiuse per esprimere un no, la mente lucida ed acuta imprigionata in un corpo che non risponde ai suoi comandi, una tabella di carta con 21 lettere gialle e verdi e Gabriele diventa “tiratore scelto dell’alfabeto”. Un ictus l’ha colpito relegandolo nell’immobilità ed in un silenzio ostinato dal quale vuole uscire per rimpossessarsi almeno della possibilità di soddisfare quel bisogno fondamentale per l’essere umano di comunicare, interagire con il mondo, esprimere sentimenti, idee, pensieri e rabbia. Può farlo solo con le palpebre, unica parte del corpo, sfuggita all’ammutinamento dopo la lesione.
Anno di pubblicazione: 2005
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: febbraio 2005
Restano Magazzini L
Nazzareno, 52 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con Sclerosi Laterale Amiotrofica
Portale SIVA FondazioneDon Carlo Gnocchi
Nazzareno è un uomo di 52 anni al quale nel 2004 è stata fatta diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Portatore dal 2006 di gastrostomia percutanea endoscopica (PEG), dal 2007 è tracheostomizzato e sottoposto a ventilazione meccanica invasiva (VMI). Conosciuto dai servizi territoriali, che intervengono giornalmente per supportare il nucleo familiare nelle necessità socio sanitarie, è fortemente motivato a mantenere capacità comunicative con familiari, amici e operatori. Nel maggio 2005 è stato valutato presso il Laboratorio Aziendale Ausili per l’Apprendimento e la Comunicazione dell’Azienda USL di residenza, su richiesta del fisiatra della riabilitazione territoriale, per l’individuazione di ausili per la comunicazione. Il Laboratorio è divenuto punto di riferimento nei momenti critici (PEG,VMI) della malattia garantendo il coordinamento della presa in carico multidisciplinare e la gestione delle problematiche importanti che si sono via via presentate. Quando Nazzareno è arrivato al laboratorio comunicava usando ausili a bassa tecnologia e riferiva di disporre di Personal Computer (PC) che precedentemente utilizzava sia per la scrittura che per navigare in internet. Numerosissimi e costanti sono stati gli interventi prescrittivi di inserimento e di sostituzione di tecnologie software e hardware contestualmente al variare delle capacità motorie per la progressione della patologia.
Anno di pubblicazione: 2009
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: luglio 2011
Andrich R
Ausili per la relazione e la comunicazione
Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi
L’articolo contiene un’ampia introduzione agli ausili per la relazione e la comunicazione. Vengono descritte le principali tipologie di ausili per la comunicazione, la scrittura, la conversazione e il controllo dell’ambiente.
Anno di pubblicazione: 2006
Tipo di documento: Documenti non pubblicati
Data ultima modifica: maggio 2013
Salatino C
Elementi di accessibilità al PC
Dispense Corso di Alta Formazione "Tecnologie per l'Autonomia". Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
La lezione dopo aver introdotto i concetti di ausilio informatico e accessibilità informatica ed aver presentato i principali standard e le normative esistenti in quest'ambito, presenta un'ampia panoramica delle soluzioni per l’accesso al computer da parte di persone con disabilità, con particolare attenzione alle limitazioni motorie. Nella presentazione vengono poi descritte le possibilità di adattamento dei sistemi di ingresso standard (mouse e la tastiera) attraverso, ad esempio, scudi o sistemi software che modificano la risposta di questi dispositivi. Vengono inoltre descritte le tastiere speciali (ad esempio le tastiere ingrandite, ridotte, programmabili, software di tastiera su schermo, …) ed i mouse alternativi a quello standard (trackball, joystick, mouse controllati col capo,…). Infine vengono trattati i sensori di comando e i dispositivi di ingresso alternativi per computer (ad esempio i sistemi di controllo vocale, i puntatori oculari, i sistemi di Brain Computer Interface).
Anno di pubblicazione: 2018
Tipo di documento: Lezioni
Data ultima modifica: marzo 2018
Avi U H
L’importanza dell’ausilio nella vita sociale di una persona: analisi con gli strumenti QUEST e PIADS
Tesi Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia". Università Cattolica Milano e Fondazione Don Gnocchi, a.a. 2003-2004
Si propone l’introduzione di due strumenti di misurazione dell’outcome (il QUEST – Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology – e il PIADS – Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale) in un Centro di Consulenza Ausili, situato nella Provincia Alto Adige e gestito dalla cooperativa sociale independent L. Dopo poco più di un anno d’attività l’equipe vede la necessità di introdurre nel proprio processo di consulenza sugli ausili tecnologici ed informatici uno strumento che dia il giusto peso all’opinione dei propri utenti, e che di conseguenza porterà ad un miglioramento dell’attività del centro. L’elaborato persegue quindi lo scopo di tradurre innanzitutto gli strumenti anche nella lingua tedesca, per garantire una somministrazione all’intera utenza bilingue della cooperativa, di inserire poi gli strumenti nei processi dell’attività di consulenza e un preciso momento in cui i questionari vengono sottoposti all’utenza. Infine i due strumenti verranno proposti agli utenti già esistenti dell’anno 2003 e l’elaborato esporrà i risultati ottenuti.
Anno di pubblicazione: 2004
Tipo di documento: Tesi
Data ultima modifica: dicembre 2004
Beltrami L
Nataly: miglior qualità di vita, nonostante tutto
Tesi Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia". Università Cattolica Milano e Fondazione Don Gnocchi, a.a. 2001-2002
Nel 1997 a Nataly, all’età di 57 anni, viene diagnosticata una Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA); la malattia incalza, già a fine anno Nataly non è più in grado di comunicare verbalmente e nel 1998 non riesce più a deambulare. Nataly è vedova, le figlie si trovano improvvisamente catapultate in una realtà molto difficile da gestire e non ricevono dalle istituzioni quell’aiuto, quelle indicazioni, quei consigli utili per affrontare la situazione. Vengono acquistati un letto, un materasso, un vello antidecubito, una carrozzina, un riduttore per WC... vengono prescritti e autorizzati un sollevatore elettrico (che la paziente non ha mai voluto usare perché si sente "soffocare") e un montascale per poter raggiungere il giardino dall’appartamento dove Nataly vive al primo piano. Nel maggio 2001 una delle figlie si rivolge al nostro servizio per sapere se esistono ausili per comunicare (..ha sentito qualcosa per televisione..) e da qui inizia un percorso che porterà ad un programma di riabilitazione fisiokinesiterapica a domicilio ed alla prescrizione e fornitura di ausili (un comunicatore, una carrozzina idonea per Nataly, una sedia girevole per vasca). E per Nataly migliora la qualità di vita.. nonostante tutto.
Anno di pubblicazione: 2002
Tipo di documento: Tesi
Data ultima modifica: maggio 2003
Ciot C
Quando si può fare di più che parlare con gli occhi: a piccoli passi verso l’autonomia. Il caso di Pietro
Tesi Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia". Università Cattolica Milano e Fondazione Don Gnocchi, a.a. 2003-2004
Pietro ha sei anni e mezzo ed una diagnosi di tetraparesi distonica ed anartria, una funzionalità ridotta agli arti superiori e riesce ad articolare solo alcune parole, ma dimostra buona capacità di comprensione. Il presente elaborato ricostruisce l’itinerario verso l’autonomia percorso dal bambino, insieme ai suoi familiari ed agli operatori del centro di riabilitazione che lo ha in carico. Un’esperienza segnata inizialmente dalla fatica di separarsi dalla madre che si esprimeva col rifiutare ogni persona ed ambiente non familiari. Poi, lentamente, l’instabilità emotiva si è ridotta, Pietro ha iniziato a percepirsi come capace di fare, ha conosciuto la gratificazione che ne deriva, i suoi interessi si sono ampliati. Da qui ha preso avvio il progetto finalizzato a definire modalità ed individuare ausili che permettessero a Pietro di interagire con l’ambiente circostante e di partecipare attivamente alla attività didattica. Una volta verificato che, pur compromesso, l’arto superiore destro era il segmento corporeo più funzionale, a Pietro è stata prescritta un’ortesi per mantenere l’allineamento del polso e del dito indice. In questo modo egli, che già era in grado di gestire un dispositivo a scansione automatica, può utilizzare un comunicatore con uscita in voce azionabile mediante la selezione diretta dei tasti. Inoltre per la realizzazione di unità didattiche personalizzate è stato individuato un software “aperto” multimediale. Infine è stata proposta una carrozzina posturale che, fra le altre cose, gli permetterà di portare con sé il comunicatore nonché di svolgere l’attività al computer evitando defatiganti spostamenti dal passeggino alla sedia come accadeva in precedenza.
Anno di pubblicazione: 2004
Tipo di documento: Tesi
Data ultima modifica: dicembre 2004
Lando M.
Gli ausili per l’accessibilità informatica
Tesi Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia". Università Cattolica e Fondazione Don Gnocchi, a.a. 2010-2011
Per accessibilità informatica si intende la possibilità anche per persone con disabilità motoria o sensoriale di accedere ad un ambiente informatico. Gli strumenti informatici assumono sempre maggiore importanza nelle attività della vita quotidiana di tutti e possono rappresentare una risorsa fondamentale per le persone con disabilità divenendo strumenti per lavorare, per comunicare, per apprendere, per partecipare alla vita sociale. Nel presente elaborato si andranno a descrivere le soluzioni hardware e software, che opportunamente selezionate e personalizzate, possono rendere possibile l’utilizzo del computer anche alle persone con disabilità motoria o sensoriale (in particolare visiva) e migliorare così la loro autonomia e la qualità di vita. Verranno fornite inoltre alcune informazioni sulla modalitá di prescrizione di tali ausili. Nell’ultima parte dell’elaborato verrà riportato come esempio un caso clinico per il quale, all’interno del progetto riabilitativo, uno degli obiettivi era quello di trovare degli ausili per l’accesso al computer che è diventato strumento per l’apprendimento.
Anno di pubblicazione: 2011
Tipo di documento: Tesi
Data ultima modifica: dicembre 2011
Leonzio M
La comunicazione aumentativa alternativa nell’autismo
Tesi Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia". Università Cattolica Milano e Fondazione Don Gnocchi, a.a. 2011-2012
La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) è “un’area della pratica clinica che cerca di ridurre, contenere, compensare la disabilità temporanea e permanente di persone che presentano un grave disturbo della comunicazione sia sul versante espressivo, che ricettivo, attraverso il potenziamento delle abilità presenti, la valorizzazione delle modalità naturali e l’uso di modalità speciali” (Rivarola, 2009). La CAA è un insieme di conoscenze, tecniche, metodi e tecnologie con lo scopo di facilitare la comunicazione orale e scritta. La valutazione, la scelta e la personalizzazione degli ausili di comunicazione sono parte integrante di un intervento di CAA. L’ autismo è caratterizzato da un’alterazione qualitativa della comunicazione: opportuni interventi di CAA, basati sull’uso di ausili visivi e tecnologici, possono apportare miglioramenti sulle capacità funzionali e sulla partecipazione sociale. Le moderne tecnologie offrono un aiuto fondamentale a tutte le persone con difficoltà comunicative. Ausili come pannelli o tabelle di comunicazione, comunicatori dinamici, personal computer, software per la comunicazione e telefonia mobile permettono alla persona di comunicare in ogni situazione. La scelta del sistema di comunicazione e degli ausili a esso funzionali, adeguato ed efficiente per ogni singola persona, deve essere affrontato in un’ottica multidisciplinare. Per la scelta dell’ausilio di comunicazione è di fondamentale importanza un’accurata valutazione clinica, psicologica e sociale che tenga conto dei bisogni comunicativi dell’utente e dei suoi caregivers nei suoi ambienti di vita.
Anno di pubblicazione: 2012
Tipo di documento: Tesi
Data ultima modifica: dicembre 2012
Porcella B
In un batter d’occhio...quando per parlare basta una palpebra. Il caso di Gabriele
Tesi Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia". Università Cattolica Milano e Fondazione Don Gnocchi, a.a. 2003-2004
Lo sguardo rivolto verso l’alto per comunicare un assenso, le palpebre semi chiuse per esprimere un no, la mente lucida ed acuta imprigionata in un corpo che non risponde ai suoi comandi, una tabella di carta con 21 lettere gialle e verdi e Gabriele diventa “tiratore scelto dell’alfabeto”. Un ictus l’ha colpito relegandolo nell’immobilità ed in un silenzio ostinato dal quale vuole uscire per rimpossessarsi almeno della possibilità di soddisfare quel bisogno fondamentale per l’essere umano di comunicare, interagire con il mondo, esprimere sentimenti, idee, pensieri e rabbia. Può farlo solo con le palpebre, unica parte del corpo, sfuggita all’ammutinamento dopo la lesione. Alla fine l’ossimoro, paradossalmente creato da una sindrome che ha rubato il nome alla metrica classica ma che ha come effetto il silenzio, viene debellato dalla forza di volontà, dalla grande motivazione di Gabriele e dall’ingegno di chi crede nelle nuove tecnologie informatiche. L’elaborato presenta i risultati della sperimentazione – effettuata su Gabriele – di un nuovo sensore per personal computer da utilizzare con il movimento della palpebra.
Anno di pubblicazione: 2004
Tipo di documento: Tesi
Data ultima modifica: maggio 2016
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