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Betto A
Francesco, 9 anni, disabilità motoria: autonomia nella propria casa e inserimento a scuola
Dati editoriali: Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Abstract: Francesco è un bambino come tanti, la sua una famiglia come tante. L’ho scelto come protagonista di questo elaborato perché nonostante la pesante diagnosi che l’accompagna e che potrebbe far pensare all’inutilità di qualsiasi obiettivo, dimostra come sia importante nei suoi confronti che tutte le persone coinvolte continuino a pensare alla realizzazione di interventi che aiutino la famiglia nelle fatiche quotidiane e che favoriscano in lui l’affiorare delle capacità residue di relazionarsi con l’ambiente circostante e con gli altri. Attraverso la ricostruzione dell’itinerario percorso dalla famiglia e dai tanti operatori coinvolti, attraverso l’elenco delle soluzioni che sono state adottate, si intravede come sia possibile influire positivamente sui vissuti personali e sulle motivazioni che aiutano a ricercare con caparbietà dei risultati che per quanto piccoli possono cambiare la propria visione della vita futura. Una carrozzina posturale che oltre ad offrirgli una posizione confortevole gli permette di esplorare con lo sguardo e di osservare lo spazio circostante, un deambulatore che lo facilita nell’esplorazione dell’ambiente, un progetto studiato per eliminare le barriere architettoniche dell’abitazione, una sedia da doccia che rende meno faticosa alla mamma la cura della sua persona, una sedia ed un tavolo che gli permettono di stare seduto a scuola come gli altri compagni sono ausili di semplice reperibilità ma che si rilevano importanti per raggiungere obiettivi di vita comuni a tutti noi.
Anno di pubblicazione: 2005
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: maggio 2013
Castellano G
Alessio, 33 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con tetraparesi spastica
Dati editoriali: Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Abstract: Alessio è un giovane di 33 anni con grave tetraparesi spastica, afasia espressiva, nistagmo, quali esiti di danno perinatale. Questo studio intende documentare il percorso compiuto dal giovane e dagli operatori che lo hanno seguito; l’esperienza vissuta con Alessio ha coinvolto l’equipe del Centro, i genitori e l’assistente domiciliare che segue il giovane da sei anni. Era necessario un impegno multiprofessionale per affrontare l’insieme delle problematiche di vita di Alessio, costruendo una solida rete e un’alleanza terapeutica prima di tutto con i familiari, tale che permettesse quelle azioni volte a far evolvere la situazione del giovane, nonostante la severità del quadro clinico stabilizzato, da una situazione di dipendenza anche sul piano della comunicazione alla sua partecipazione attiva. Alessio ha conservato un buon livello cognitivo con capacità simboliche lievemente al disotto della norma: pur non potendo utilizzare il linguaggio verbale ha una elevata comprensione e complessivamente un buon funzionamento cognitivo. Il suo carattere, la sua disponibilità e la sua volontà lo hanno reso via via protagonista nella scelta non solo di soluzioni tecnologiche, ma anche riguardanti il suo futuro in generale.
Anno di pubblicazione: 2006
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: luglio 2011
Robol E
Paoletto, 14 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con Malattia di Menkes
Dati editoriali: Portale SIVA FondazioneDon Carlo Gnocchi
Abstract: Paoletto ha oggi 14 anni e dalla nascita è affetto dalla Malattia di Menkes, una malattia genetica rara e rapidamente progressiva. L’alterazione genetica si traduce in un deficit di assorbimento intestinale e di trasporto intracellulare del rame (coenzima essenziale all’uomo, soprattutto durante la crescita e lo sviluppo neuromotorio) che si estrinseca in importanti danni a livello neurologico, muscolosheletrico e viscerale. La presentazione clinica è in genere precoce (2-3 mesi) e la prognosi infausta solitamente entro i primi anni di vita. La presa in carico da parte del nostro Servizio Riabilitativo è stata precoce (primi mesi di vita), con approccio integrato (neuromotorio e logopedico). Gli ambiti di intervento hanno riguardato la mobilità, interna ed esterna all’abitazione (compresa l’accessibilità al giardino), l’accessibilità ai trasporti, la cura personale, la postura, l’accessibilità informatica e la scrittura, la comunicazione interpersonale e l’integrazione degli ausili in percorsi educativi. Gli obiettivi di tale intervento sono stati quelli di agevolare Paoletto nelle sue necessità della vita quotidiana (alleviando nello stesso tempo i compiti di chi lo assiste) e di consentirgli un inserimento ed una partecipazione più attiva possibile alla vita sociale a scuola, in famiglia e nella comunità.
Anno di pubblicazione: 2008
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: luglio 2011
Tonussi E
Clemy, 52 anni, disabilità motoria: autonomia nella mobilità e nella comunicazione
Dati editoriali: Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Abstract: Clemy è una donna di 52 anni affetta da tetraparesi spastico-distonica in esiti di sofferenza perinatale. Per il quadro motorio che presenta, è completamente dipendente nelle attività di cura di sé, nei trasferimenti, negli spostamenti, nell’alimentarsi. Fin da piccola Clemy ha sempre ricercato autonomia: negli spostamenti, nelle scelte, ma soprattutto nella comunicazione con gli altri. Da circa due anni, in seguito ad un improvviso peggioramento del quadro motorio, Clemy non è più in grado di gestire la carrozzina elettronica, fa fatica ad utilizzare il PC (con il quale interagisce con un puntale in metallo applicato al piede sinistro, una normale tastiera con scudo, accesso facilitato di Windows), presenta difficoltà nel mantenimento della postura seduta con conseguente dolore diffuso. Clemy vorrebbe,inoltre, poter chiamare aiuto in ogni momento in caso di bisogno, e agevolare ulteriormente la mamma che l’assiste nei trasferimenti e nella gestione del bagno.
Anno di pubblicazione: 2005
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: febbraio 2005
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