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Lazzarich C
Emanuele, 10 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con Distrofia Muscolare Duchenne
Dati editoriali: Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Abstract: Emanuele è un bambino di 10 anni, affetto da Distrofia Muscolare progressiva tipo Duchenne; vive con la mamma, fisioterapista, che fino ad oggi ha coordinato tutti gli interventi specialistici (fisiatri, neuropsichiatria infantile, pneumologo, cardiologo, tecnici ortopedici,ecc.) da sola, valutando lei di volta in volta i bisogni del suo bambino e proponendo lei, ad ogni controllo, le questioni da affrontare; ora le problematiche sono diventate maggiori, sia per numero che per importanza, e la mamma non riesce più a gestirle tutte autonomamente, dunque si è cercato di affiancarla e supportarla nel focalizzare ed affrontare cinque grandi temi relativi all’autonomia del suo bambino: la carrozzina elettronica, la ristrutturazione del bagno di casa, l’accessibilità del giardino di casa, il controllo ambiente e l’accesso al personal computer. Per ogni tema è stato formulato un progetto articolato in quattro fasi, dall’identificazione del bisogno, alla formulazione di un obiettivo, alla definizione di un progetto fino alla realizzazione del progetto. La consulenza tecnica è stata preziosa per questa mamma. Altrettanto importante è stato il percorso che l’ha portata a prendere atto sia dei problemi emergenti che dell’urgenza di affrontarli, grazie al suggerimento di soluzioni rispettose del “modus vivendi di madre e figlio, il loro sentire emotivo e il senso di smarrimento che è subentrato con il progredire della malattia.
Anno di pubblicazione: 2006
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: maggio 2016
Emanuele, 10 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con Distrofia Muscolare Duchenne
Dati editoriali: Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Abstract: Emanuele è un bambino di 10 anni, affetto da Distrofia Muscolare progressiva tipo Duchenne; vive con la mamma, fisioterapista, che fino ad oggi ha coordinato tutti gli interventi specialistici (fisiatri, neuropsichiatria infantile, pneumologo, cardiologo, tecnici ortopedici,ecc.) da sola, valutando lei di volta in volta i bisogni del suo bambino e proponendo lei, ad ogni controllo, le questioni da affrontare; ora le problematiche sono diventate maggiori, sia per numero che per importanza, e la mamma non riesce più a gestirle tutte autonomamente, dunque si è cercato di affiancarla e supportarla nel focalizzare ed affrontare cinque grandi temi relativi all’autonomia del suo bambino: la carrozzina elettronica, la ristrutturazione del bagno di casa, l’accessibilità del giardino di casa, il controllo ambiente e l’accesso al personal computer. Per ogni tema è stato formulato un progetto articolato in quattro fasi, dall’identificazione del bisogno, alla formulazione di un obiettivo, alla definizione di un progetto fino alla realizzazione del progetto. La consulenza tecnica è stata preziosa per questa mamma. Altrettanto importante è stato il percorso che l’ha portata a prendere atto sia dei problemi emergenti che dell’urgenza di affrontarli, grazie al suggerimento di soluzioni rispettose del “modus vivendi di madre e figlio, il loro sentire emotivo e il senso di smarrimento che è subentrato con il progredire della malattia.
Anno di pubblicazione: 2006
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: maggio 2016
Riosa E
Ricomincio da qui: il caso di Dragan
Dati editoriali: Tesi Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia". Università Cattolica Milano e Fondazione Don Gnocchi, a.a. 2011-2012
Abstract: L’elaborato presenta la storia di Dragan, un ragazzo di 27 anni, che quattro anni fa, in seguito ad un incidente in motocicletta, diventa paraplegico con una lesione a livello D1. Dopo un ricovero di circa un anno, nell’estate del 2009 ritorna a casa. Scopo del lavoro è quello di descrivere, a partire dal rientro a casa, il percorso di vita di Dragan. All’epoca Dragan viveva con i suoi genitori, in un appartamento con barriere architettoniche sia all’interno che all’esterno. A questo si sommava il rapporto conflittuale con i familiari, soprattutto con la madre, e la tendenza di quest’ultima a farsi carico di tutte le necessità del figlio. Inizia a questo punto per Dragan un progetto di vita indipendente che sarà un lungo e complesso cammino attraverso il quale avverrà la separazione dalla famiglia e la conquista di una vita indipendente sia dal punto di vista fisico che psicologico. Durante questo percorso è stato necessario dapprima trovare soluzioni e fornire ausili per rendere accessibile l’abitazione dei genitori e permettere l’autonomia nelle attività quotidiane di Dragan, successivamente costruire con lui un percorso che lo portasse all’emancipazione dalla famiglia, con la ricerca e la personalizzazione di una casa accessibile, la conquista dell’autonomia negli spostamenti e la possibilità di riprendere pieno possesso della sua vita.
Anno di pubblicazione: 2012
Tipo di documento: Tesi
Data ultima modifica: maggio 2013
Ricomincio da qui: il caso di Dragan
Dati editoriali: Tesi Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia". Università Cattolica Milano e Fondazione Don Gnocchi, a.a. 2011-2012
Abstract: L’elaborato presenta la storia di Dragan, un ragazzo di 27 anni, che quattro anni fa, in seguito ad un incidente in motocicletta, diventa paraplegico con una lesione a livello D1. Dopo un ricovero di circa un anno, nell’estate del 2009 ritorna a casa. Scopo del lavoro è quello di descrivere, a partire dal rientro a casa, il percorso di vita di Dragan. All’epoca Dragan viveva con i suoi genitori, in un appartamento con barriere architettoniche sia all’interno che all’esterno. A questo si sommava il rapporto conflittuale con i familiari, soprattutto con la madre, e la tendenza di quest’ultima a farsi carico di tutte le necessità del figlio. Inizia a questo punto per Dragan un progetto di vita indipendente che sarà un lungo e complesso cammino attraverso il quale avverrà la separazione dalla famiglia e la conquista di una vita indipendente sia dal punto di vista fisico che psicologico. Durante questo percorso è stato necessario dapprima trovare soluzioni e fornire ausili per rendere accessibile l’abitazione dei genitori e permettere l’autonomia nelle attività quotidiane di Dragan, successivamente costruire con lui un percorso che lo portasse all’emancipazione dalla famiglia, con la ricerca e la personalizzazione di una casa accessibile, la conquista dell’autonomia negli spostamenti e la possibilità di riprendere pieno possesso della sua vita.
Anno di pubblicazione: 2012
Tipo di documento: Tesi
Data ultima modifica: maggio 2013