“Sapere” aiuta, ma anche “chi sa” ha bisogno di aiuto. Il caso di Emanuele
Scheda n°: 206
Data ultima modifica: dicembre 2006
Tipo di documento: Tesi
Data ultima modifica: dicembre 2006
Tipo di documento: Tesi
Autore: Lazzarich C
Dati editoriali: Tesi Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia". Università Cattolica Milano e Fondazione Don Gnocchi, a.a. 2005-2006
Anno di pubblicazione: 2006
Abstract:
Emanuele è un bambino di 10 anni, affetto da Distrofia Muscolare progressiva tipo Duchenne; vive con la mamma, fisioterapista, che fino ad oggi ha coordinato tutti gli interventi specialistici (fisiatri, neuropsichiatria infantile, pneumologo, cardiologo, tecnici ortopedici,ecc.) da sola, valutando lei di volta in volta i bisogni del suo bambino e proponendo lei, ad ogni controllo, le questioni da affrontare; ora le problematiche sono diventate maggiori, sia per numero che per importanza, e la mamma non riesce più a gestirle tutte da sola (nè è giusto che lo faccia) per cui si è cercato di affiancarla e supportarla nel focalizzare ed affrontare cinque grandi temi relativi all’autonomia del suo bambino: la carrozzina elettronica, la ristrutturazione del bagno di casa, l’accessibilità del giardino di casa, il controllo ambiente e l’accesso al personal computer. Per ogni tema è stato formulato un progetto articolato in quattro fasi, dall’identificazione del bisogno, alla formulazione di un obiettivo, alla definizione di un progetto fino alla realizzazione del progetto. La consulenza tecnica è stata preziosa per questa mamma quanto l’averla accompagnata a prendere atto sia dei problemi emergenti che dell’urgenza di affrontarli, suggerendo soluzioni ma nel contempo capendo e rispettando il loro “modus vivendi”, il loro sentire emotivo e il senso di smarrimento che è subentrato con il progredire della malattia.
Emanuele è un bambino di 10 anni, affetto da Distrofia Muscolare progressiva tipo Duchenne; vive con la mamma, fisioterapista, che fino ad oggi ha coordinato tutti gli interventi specialistici (fisiatri, neuropsichiatria infantile, pneumologo, cardiologo, tecnici ortopedici,ecc.) da sola, valutando lei di volta in volta i bisogni del suo bambino e proponendo lei, ad ogni controllo, le questioni da affrontare; ora le problematiche sono diventate maggiori, sia per numero che per importanza, e la mamma non riesce più a gestirle tutte da sola (nè è giusto che lo faccia) per cui si è cercato di affiancarla e supportarla nel focalizzare ed affrontare cinque grandi temi relativi all’autonomia del suo bambino: la carrozzina elettronica, la ristrutturazione del bagno di casa, l’accessibilità del giardino di casa, il controllo ambiente e l’accesso al personal computer. Per ogni tema è stato formulato un progetto articolato in quattro fasi, dall’identificazione del bisogno, alla formulazione di un obiettivo, alla definizione di un progetto fino alla realizzazione del progetto. La consulenza tecnica è stata preziosa per questa mamma quanto l’averla accompagnata a prendere atto sia dei problemi emergenti che dell’urgenza di affrontarli, suggerendo soluzioni ma nel contempo capendo e rispettando il loro “modus vivendi”, il loro sentire emotivo e il senso di smarrimento che è subentrato con il progredire della malattia.