Scrivere con gli occhi: il caso di Nazzareno

Scheda n°: 295
Data ultima modifica: maggio 2013
Tipo di documento: Tesi
Autore: Restano Magazzini L
Dati editoriali: Tesi Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia". Università Cattolica e Fondazione Don Gnocchi, a.a. 2008-2009
Anno di pubblicazione: 2009
Abstract:
Nazzareno è un uomo di 52 anni al quale nel 2004 è stata fatta diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Portatore dal 2006 di gastrostomia percutanea endoscopica (PEG), dal 2007 è tracheostomizzato e sottoposto a ventilazione meccanica invasiva (VMI). Conosciuto dai servizi territoriali, che intervengono giornalmente per supportare il nucleo familiare nelle necessità socio sanitarie, è fortemente motivato a mantenere capacità comunicative con familiari, amici e operatori. Nel maggio 2005 è stato valutato presso il Laboratorio Aziendale Ausili per l’Apprendimento e la Comunicazione dell’Azienda USL di residenza, su richiesta del fisiatra della riabilitazione territoriale, per l’individuazione di ausili per la comunicazione. Il Laboratorio è divenuto punto di riferimento nei momenti critici (PEG,VMI) della malattia garantendo il coordinamento della presa in carico multidisciplinare e la gestione delle problematiche importanti che si sono via via presentate. Quando Nazzareno è arrivato al laboratorio comunicava usando ausili a bassa tecnologia e riferiva di disporre di Personal Computer (PC) che precedentemente utilizzava sia per la scrittura che per navigare in internet. Numerosissimi e costanti sono stati gli interventi prescrittivi di inserimento e di sostituzione di tecnologie software e hardware contestualmente al variare delle capacità motorie per la progressione della patologia. La tenacia di Nazzareno nel voler essere capito e “autonomo” e l’utilizzo delle tecnologie assistive hanno consentito di comunicare “scrivendo con gli occhi” prima tramite l’Eyeblink Toby Churchill (sensore ad infrarossi in grado di percepire il movimento oculare o l’abbassamento della palpebra e di “trasformarlo” in un segnale di attivazione) collegato al comunicatore alfabetico LightWriter (Toby Churchill) provvisto di sintesi vocale, o al PC portatile con il software Eurovocs (marchio Technology & Integration) e oggi grazie al puntatore oculare Eyegaze System (LC Technologies)
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