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Betto A
Francesco, 9 anni, disabilità motoria: autonomia nella propria casa e inserimento a scuola
Dati editoriali: Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Abstract: Francesco è un bambino come tanti, la sua una famiglia come tante. L’ho scelto come protagonista di questo elaborato perché nonostante la pesante diagnosi che l’accompagna e che potrebbe far pensare all’inutilità di qualsiasi obiettivo, dimostra come sia importante nei suoi confronti che tutte le persone coinvolte continuino a pensare alla realizzazione di interventi che aiutino la famiglia nelle fatiche quotidiane e che favoriscano in lui l’affiorare delle capacità residue di relazionarsi con l’ambiente circostante e con gli altri. Attraverso la ricostruzione dell’itinerario percorso dalla famiglia e dai tanti operatori coinvolti, attraverso l’elenco delle soluzioni che sono state adottate, si intravede come sia possibile influire positivamente sui vissuti personali e sulle motivazioni che aiutano a ricercare con caparbietà dei risultati che per quanto piccoli possono cambiare la propria visione della vita futura. Una carrozzina posturale che oltre ad offrirgli una posizione confortevole gli permette di esplorare con lo sguardo e di osservare lo spazio circostante, un deambulatore che lo facilita nell’esplorazione dell’ambiente, un progetto studiato per eliminare le barriere architettoniche dell’abitazione, una sedia da doccia che rende meno faticosa alla mamma la cura della sua persona, una sedia ed un tavolo che gli permettono di stare seduto a scuola come gli altri compagni sono ausili di semplice reperibilità ma che si rilevano importanti per raggiungere obiettivi di vita comuni a tutti noi.
Anno di pubblicazione: 2005
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: maggio 2013
Ciot C
Pietro, 7 anni, disabilità motoria: autonomia nella comunicazione
Dati editoriali: Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Abstract: Pietro ha sei anni e mezzo ed una diagnosi di tetraparesi distonica ed anartria, una funzionalità ridotta agli arti superiori e riesce ad articolare solo alcune parole, ma dimostra buona capacità di comprensione. Il presente elaborato ricostruisce l’itinerario verso l’autonomia percorso dal bambino, insieme ai suoi familiari ed agli operatori del Centro di riabilitazione che lo ha in carico. Un’esperienza segnata inizialmente dalla fatica di separarsi dalla madre che si esprimeva col rifiutare ogni persona ed ambiente non familiari. Poi, lentamente, l’instabilità emotiva si è ridotta, Pietro ha iniziato a percepirsi come capace di fare, ha conosciuto la gratificazione che ne deriva, i suoi interessi si sono ampliati. Da qui ha preso avvio il progetto finalizzato a definire le modalità per individuare gli ausili che permettessero a Pietro di interagire con l’ambiente circostante e di partecipare attivamente alle attività didattiche. Una volta verificato che, pur compromesso, l’arto superiore destro era il segmento corporeo più funzionale, a Pietro è stata prescritta un’ortesi per mantenere l’allineamento del polso e del dito indice. In questo modo egli, che già era in grado di gestire un dispositivo a scansione automatica, può ora utilizzare un comunicatore con uscita in voce azionabile mediante la selezione diretta dei tasti. Inoltre per la realizzazione di unità didattiche personalizzate è stato individuato un software “aperto” multimediale. Infine è stata proposta una carrozzina posturale che, fra le altre cose, gli permetterà di portare con sé il comunicatore nonché di svolgere l’attività al computer evitando affaticanti spostamenti dal passeggino alla sedia come accadeva in precedenza.
Anno di pubblicazione: 2005
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: febbraio 2005
Russolo F
Gabriella, 51 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con esiti di aneurisma cerebrale
Dati editoriali: Portale SIVA FondazioneDon Carlo Gnocchi
Abstract: Gabriella è una donna di 50 anni. Nell’ottobre del 2007 viene colpita da emorragia cerebrale da rottura di aneurisma carotido-oftalmnico destro. I danni motori e cognitivi che seguono all’evento appaiono da subito molto gravi: Gabriella rimane paretica ai 4 arti, con importante rallentamento psico-motorio, inizialmente portatrice di PEG. Questo progetto ha lo scopo di evidenziare il percorso di reinserimento domiciliare effettuato dalla nostra Struttura Ospedaliera in collaborazione con il Distretto Sanitario. Il rientro a domicilio rappresenta sempre, per il malato ed il suo nucleo familiare, un momento di grande tensione; dall’ambiente protetto dell’ospedale si ritorna alla vita quotidiana nella quale si teme di incontrare molti ostacoli e poco aiuto dalle strutture di riferimento. Dopo la prescrizione degli ausili durante la degenza ospedaliera ed una attenta valutazione complessiva del caso, si è cercato di “accompagnare” la famiglia al momento del rientro a casa. Nell’ottica di cercare di garantire a Gabriella un’assistenza a lungo termine, si sono attivate risorse specifiche a livello territoriale al fine di personalizzare il supporto dato a lei ad alla sua famiglia, sia per quanto riguarda la richiesta di ulteriori ausili e l’assistenza, se saranno necessari, sia per quel che concerne il supporto psicologico del principale caregiver.
Anno di pubblicazione: 2008
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: luglio 2011
Tisot M
Tato, 18 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con epidermolisi
Dati editoriali: Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi
Abstract: L’elaborato riguarda un caso con epidermolisi bollosa distrofica grave di 18 anni che richiede il rinnovo della prescrizione di una carrozzina elettronica. Il ragazzo frequenta le superiori, affiancato da un educatore per l’assistenza. Tato usufruisce di assistenza domiciliare (infermieristica), ed è seguito da diversi specialisti per le conseguenze della sua malattia; non c’è però nessun momento di incontro tra queste varie figure sanitarie e sociali. Negli incontri di counselling con il ragazzo si è evidenziato il bisogno di essere aiutato a gestire la sua malattia per potersi permettere una vita sociale extra familiare maggiormente attiva e una maggiore autonomia dall’educatore in ambito scolastico. Il progetto, in itinere, riguarderà oltre alla scelta della carrozzina e alla sua personalizzazione, anche l’aspetto della manipolazione (pseudo sindattilia), l’uso autonomo del computer e la verifica degli ausili già in dotazione sia a domicilio sia a scuola. Si cercherà di promuovere insieme a Tato – presso le altre figure sanitarie e sociali che intervengono sul caso – la costituzione di un’équipe multidisciplinare che, nel rispetto delle reciproche competenze, lavorino in sinergia, non solo per prolungare la vita del ragazzo, ma anche per rendergliela più vivibile.
Anno di pubblicazione: 2008
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: maggio 2013
Spagnolin A
Il sistema di postura
Dati editoriali: Dispense Corso di Alta Formazione "Ausili per l'Autonomia e la Partecipazione". Associazione La Nostra Famiglia IRCCS E.Medea
Abstract: ..
Anno di pubblicazione: 2019
Tipo di documento: Lezioni
Data ultima modifica: settembre 2019
Caracciolo A, Ferrario M
Seating Clinic - Scheda per l'analisi della postura seduta
Dati editoriali: Milano: Fondazione Don Gnocchi, 1999
Abstract: Scheda di misurazione e di valutazione dell'assetto posturale della persona con disabilità su sistemi di seduta (carrozzine, sedie e seggioloni, unità posturali). La scheda è frutto di una ricerca finalizzata affidata dal Ministero della Sanità all'IRCCS S.Maria Nascente della Fondazione Don Gnocchi sul tema "Attivazione Sperimentale di un servizio di valutazione personalizzata di sistemi di postura per pazienti con gravi disabilità motorie" (1996-1998)
Anno di pubblicazione: 1999
Tipo di documento: Strumenti di lavoro
Data ultima modifica: settembre 2011
Ciot C
Quando si può fare di più che parlare con gli occhi: a piccoli passi verso l’autonomia. Il caso di Pietro
Dati editoriali: Tesi Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia". Università Cattolica Milano e Fondazione Don Gnocchi, a.a. 2003-2004
Abstract: Pietro ha sei anni e mezzo ed una diagnosi di tetraparesi distonica ed anartria, una funzionalità ridotta agli arti superiori e riesce ad articolare solo alcune parole, ma dimostra buona capacità di comprensione. Il presente elaborato ricostruisce l’itinerario verso l’autonomia percorso dal bambino, insieme ai suoi familiari ed agli operatori del centro di riabilitazione che lo ha in carico. Un’esperienza segnata inizialmente dalla fatica di separarsi dalla madre che si esprimeva col rifiutare ogni persona ed ambiente non familiari. Poi, lentamente, l’instabilità emotiva si è ridotta, Pietro ha iniziato a percepirsi come capace di fare, ha conosciuto la gratificazione che ne deriva, i suoi interessi si sono ampliati. Da qui ha preso avvio il progetto finalizzato a definire modalità ed individuare ausili che permettessero a Pietro di interagire con l’ambiente circostante e di partecipare attivamente alla attività didattica. Una volta verificato che, pur compromesso, l’arto superiore destro era il segmento corporeo più funzionale, a Pietro è stata prescritta un’ortesi per mantenere l’allineamento del polso e del dito indice. In questo modo egli, che già era in grado di gestire un dispositivo a scansione automatica, può utilizzare un comunicatore con uscita in voce azionabile mediante la selezione diretta dei tasti. Inoltre per la realizzazione di unità didattiche personalizzate è stato individuato un software “aperto” multimediale. Infine è stata proposta una carrozzina posturale che, fra le altre cose, gli permetterà di portare con sé il comunicatore nonché di svolgere l’attività al computer evitando defatiganti spostamenti dal passeggino alla sedia come accadeva in precedenza.
Anno di pubblicazione: 2004
Tipo di documento: Tesi
Data ultima modifica: dicembre 2004
Porcella B
In un batter d’occhio...quando per parlare basta una palpebra. Il caso di Gabriele
Dati editoriali: Tesi Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia". Università Cattolica Milano e Fondazione Don Gnocchi, a.a. 2003-2004
Abstract: Lo sguardo rivolto verso l’alto per comunicare un assenso, le palpebre semi chiuse per esprimere un no, la mente lucida ed acuta imprigionata in un corpo che non risponde ai suoi comandi, una tabella di carta con 21 lettere gialle e verdi e Gabriele diventa “tiratore scelto dell’alfabeto”. Un ictus l’ha colpito relegandolo nell’immobilità ed in un silenzio ostinato dal quale vuole uscire per rimpossessarsi almeno della possibilità di soddisfare quel bisogno fondamentale per l’essere umano di comunicare, interagire con il mondo, esprimere sentimenti, idee, pensieri e rabbia. Può farlo solo con le palpebre, unica parte del corpo, sfuggita all’ammutinamento dopo la lesione. Alla fine l’ossimoro, paradossalmente creato da una sindrome che ha rubato il nome alla metrica classica ma che ha come effetto il silenzio, viene debellato dalla forza di volontà, dalla grande motivazione di Gabriele e dall’ingegno di chi crede nelle nuove tecnologie informatiche. L’elaborato presenta i risultati della sperimentazione – effettuata su Gabriele – di un nuovo sensore per personal computer da utilizzare con il movimento della palpebra.
Anno di pubblicazione: 2004
Tipo di documento: Tesi
Data ultima modifica: maggio 2016
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