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Castellano G
Alessio, 33 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con tetraparesi spastica
Dati editoriali: Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Abstract: Alessio è un giovane di 33 anni con grave tetraparesi spastica, afasia espressiva, nistagmo, quali esiti di danno perinatale. Questo studio intende documentare il percorso compiuto dal giovane e dagli operatori che lo hanno seguito; l’esperienza vissuta con Alessio ha coinvolto l’equipe del Centro, i genitori e l’assistente domiciliare che segue il giovane da sei anni. Era necessario un impegno multiprofessionale per affrontare l’insieme delle problematiche di vita di Alessio, costruendo una solida rete e un’alleanza terapeutica prima di tutto con i familiari, tale che permettesse quelle azioni volte a far evolvere la situazione del giovane, nonostante la severità del quadro clinico stabilizzato, da una situazione di dipendenza anche sul piano della comunicazione alla sua partecipazione attiva. Alessio ha conservato un buon livello cognitivo con capacità simboliche lievemente al disotto della norma: pur non potendo utilizzare il linguaggio verbale ha una elevata comprensione e complessivamente un buon funzionamento cognitivo. Il suo carattere, la sua disponibilità e la sua volontà lo hanno reso via via protagonista nella scelta non solo di soluzioni tecnologiche, ma anche riguardanti il suo futuro in generale.
Anno di pubblicazione: 2006
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: luglio 2011
Alessio, 33 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con tetraparesi spastica
Dati editoriali: Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Abstract: Alessio è un giovane di 33 anni con grave tetraparesi spastica, afasia espressiva, nistagmo, quali esiti di danno perinatale. Questo studio intende documentare il percorso compiuto dal giovane e dagli operatori che lo hanno seguito; l’esperienza vissuta con Alessio ha coinvolto l’equipe del Centro, i genitori e l’assistente domiciliare che segue il giovane da sei anni. Era necessario un impegno multiprofessionale per affrontare l’insieme delle problematiche di vita di Alessio, costruendo una solida rete e un’alleanza terapeutica prima di tutto con i familiari, tale che permettesse quelle azioni volte a far evolvere la situazione del giovane, nonostante la severità del quadro clinico stabilizzato, da una situazione di dipendenza anche sul piano della comunicazione alla sua partecipazione attiva. Alessio ha conservato un buon livello cognitivo con capacità simboliche lievemente al disotto della norma: pur non potendo utilizzare il linguaggio verbale ha una elevata comprensione e complessivamente un buon funzionamento cognitivo. Il suo carattere, la sua disponibilità e la sua volontà lo hanno reso via via protagonista nella scelta non solo di soluzioni tecnologiche, ma anche riguardanti il suo futuro in generale.
Anno di pubblicazione: 2006
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: luglio 2011
Lazzarich C
Emanuele, 10 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con Distrofia Muscolare Duchenne
Dati editoriali: Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Abstract: Emanuele è un bambino di 10 anni, affetto da Distrofia Muscolare progressiva tipo Duchenne; vive con la mamma, fisioterapista, che fino ad oggi ha coordinato tutti gli interventi specialistici (fisiatri, neuropsichiatria infantile, pneumologo, cardiologo, tecnici ortopedici,ecc.) da sola, valutando lei di volta in volta i bisogni del suo bambino e proponendo lei, ad ogni controllo, le questioni da affrontare; ora le problematiche sono diventate maggiori, sia per numero che per importanza, e la mamma non riesce più a gestirle tutte autonomamente, dunque si è cercato di affiancarla e supportarla nel focalizzare ed affrontare cinque grandi temi relativi all’autonomia del suo bambino: la carrozzina elettronica, la ristrutturazione del bagno di casa, l’accessibilità del giardino di casa, il controllo ambiente e l’accesso al personal computer. Per ogni tema è stato formulato un progetto articolato in quattro fasi, dall’identificazione del bisogno, alla formulazione di un obiettivo, alla definizione di un progetto fino alla realizzazione del progetto. La consulenza tecnica è stata preziosa per questa mamma. Altrettanto importante è stato il percorso che l’ha portata a prendere atto sia dei problemi emergenti che dell’urgenza di affrontarli, grazie al suggerimento di soluzioni rispettose del “modus vivendi di madre e figlio, il loro sentire emotivo e il senso di smarrimento che è subentrato con il progredire della malattia.
Anno di pubblicazione: 2006
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: maggio 2016
Emanuele, 10 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con Distrofia Muscolare Duchenne
Dati editoriali: Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Abstract: Emanuele è un bambino di 10 anni, affetto da Distrofia Muscolare progressiva tipo Duchenne; vive con la mamma, fisioterapista, che fino ad oggi ha coordinato tutti gli interventi specialistici (fisiatri, neuropsichiatria infantile, pneumologo, cardiologo, tecnici ortopedici,ecc.) da sola, valutando lei di volta in volta i bisogni del suo bambino e proponendo lei, ad ogni controllo, le questioni da affrontare; ora le problematiche sono diventate maggiori, sia per numero che per importanza, e la mamma non riesce più a gestirle tutte autonomamente, dunque si è cercato di affiancarla e supportarla nel focalizzare ed affrontare cinque grandi temi relativi all’autonomia del suo bambino: la carrozzina elettronica, la ristrutturazione del bagno di casa, l’accessibilità del giardino di casa, il controllo ambiente e l’accesso al personal computer. Per ogni tema è stato formulato un progetto articolato in quattro fasi, dall’identificazione del bisogno, alla formulazione di un obiettivo, alla definizione di un progetto fino alla realizzazione del progetto. La consulenza tecnica è stata preziosa per questa mamma. Altrettanto importante è stato il percorso che l’ha portata a prendere atto sia dei problemi emergenti che dell’urgenza di affrontarli, grazie al suggerimento di soluzioni rispettose del “modus vivendi di madre e figlio, il loro sentire emotivo e il senso di smarrimento che è subentrato con il progredire della malattia.
Anno di pubblicazione: 2006
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: maggio 2016