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Lazzarich C
Emanuele, 10 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con Distrofia Muscolare Duchenne
Dati editoriali: Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Abstract: Emanuele è un bambino di 10 anni, affetto da Distrofia Muscolare progressiva tipo Duchenne; vive con la mamma, fisioterapista, che fino ad oggi ha coordinato tutti gli interventi specialistici (fisiatri, neuropsichiatria infantile, pneumologo, cardiologo, tecnici ortopedici,ecc.) da sola, valutando lei di volta in volta i bisogni del suo bambino e proponendo lei, ad ogni controllo, le questioni da affrontare; ora le problematiche sono diventate maggiori, sia per numero che per importanza, e la mamma non riesce più a gestirle tutte autonomamente, dunque si è cercato di affiancarla e supportarla nel focalizzare ed affrontare cinque grandi temi relativi all’autonomia del suo bambino: la carrozzina elettronica, la ristrutturazione del bagno di casa, l’accessibilità del giardino di casa, il controllo ambiente e l’accesso al personal computer. Per ogni tema è stato formulato un progetto articolato in quattro fasi, dall’identificazione del bisogno, alla formulazione di un obiettivo, alla definizione di un progetto fino alla realizzazione del progetto. La consulenza tecnica è stata preziosa per questa mamma. Altrettanto importante è stato il percorso che l’ha portata a prendere atto sia dei problemi emergenti che dell’urgenza di affrontarli, grazie al suggerimento di soluzioni rispettose del “modus vivendi di madre e figlio, il loro sentire emotivo e il senso di smarrimento che è subentrato con il progredire della malattia.
Anno di pubblicazione: 2006
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: maggio 2016
Robol E
Paoletto, 14 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con Malattia di Menkes
Dati editoriali: Portale SIVA FondazioneDon Carlo Gnocchi
Abstract: Paoletto ha oggi 14 anni e dalla nascita è affetto dalla Malattia di Menkes, una malattia genetica rara e rapidamente progressiva. L’alterazione genetica si traduce in un deficit di assorbimento intestinale e di trasporto intracellulare del rame (coenzima essenziale all’uomo, soprattutto durante la crescita e lo sviluppo neuromotorio) che si estrinseca in importanti danni a livello neurologico, muscolosheletrico e viscerale. La presentazione clinica è in genere precoce (2-3 mesi) e la prognosi infausta solitamente entro i primi anni di vita. La presa in carico da parte del nostro Servizio Riabilitativo è stata precoce (primi mesi di vita), con approccio integrato (neuromotorio e logopedico). Gli ambiti di intervento hanno riguardato la mobilità, interna ed esterna all’abitazione (compresa l’accessibilità al giardino), l’accessibilità ai trasporti, la cura personale, la postura, l’accessibilità informatica e la scrittura, la comunicazione interpersonale e l’integrazione degli ausili in percorsi educativi. Gli obiettivi di tale intervento sono stati quelli di agevolare Paoletto nelle sue necessità della vita quotidiana (alleviando nello stesso tempo i compiti di chi lo assiste) e di consentirgli un inserimento ed una partecipazione più attiva possibile alla vita sociale a scuola, in famiglia e nella comunità.
Anno di pubblicazione: 2008
Tipo di documento: Casi di studio/esperienze
Data ultima modifica: luglio 2011
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