Portale SIVA sulle tecnologie per la disabilità e l'autonomia Portale SIVA sulle tecnologie per la disabilità e l'autonomia Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus
Il Portale SIVA è un servizio pubblico di informazione su tutto ciò che la tecnologia può oggi offrire al servizio di una migliore autonomia, qualità di vita e partecipazione delle persone con disabilità, o anche delle persone anziane che incontrano difficoltà nelle attività della vita quotidiana. Integrato nella rete EASTIN, è anche in grado di offrire panoramiche sugli ausili presenti sul mercato europeo. E' un'iniziativa della Fondazione Don Gnocchi, con finalità sociali e scientifiche, indipendente da ogni interesse commerciale.
REDAZIONE DEL PORTALE SIVA
Centro per l’Innovazione e il trasferimento Tecnologico (CITT)
IRCCS Fondazione Don Carlo Gnocchi
via Capecelatro 66, 20148 Milano
tel 02 40308283 - 40308858 - 40308566 fax 02 4048919 e-mail portale@siva.it

Team di redazione
- Ing. Renzo Andrich (capoprogetto)
- Fkt. Antonio Caracciolo
- Ing. Valerio Gower
- Ing. Lucia Pigini
- Ing. Claudia Salatino


Sviluppi software
- Ing. Andrea Agnoletto
- Ing. Emanuele Zanchettin, thinkIT (http://www.thinkit.it/)

Infrastruttura informatica
- Dr. Enrico Carnelos


IL PORTALE SIVA: COSA CONTIENE

Nel Portale SIVA chiunque sia interessato a questo argomento – persone con disabilità, familiari, professionisti della sanità, dei servizi sociali, dell’educazione, operatori dell’industria e del mercato degli ausili, studenti e ricercatori, funzionari responsabili delle politiche socio-sanitarie – trova informazioni complete, continuamente aggiornate, classificate in base a rigorosi standard internazionali, imparziali e indipendenti da ogni interesse commerciale.

Il Portale è composto da 5 database:

1) Ausili: prodotti disponibili sul mercato di ausilio alle persone con disabilità, ciascuno descritto da un’approfondita scheda tecnica, con immagini, indicazione delle aziende produttrici e distributrici, documentazione di ulteriore approfondimento, collegamenti a documenti presenti in biblioteca (lavori scientifici, esperienze d’uso ecc…) che possano essere per individuare le soluzioni più appropriate al singolo caso.

2) Aziende: dati sulle aziende produttrici, distributrici e rivenditrici degli ausili recensiti nella Banca Dati Ausili.

3) Centri: strutture in ambito nazionale e internazionale in grado di offrire informazione e consulenza nella scelta degli ausili, o che svolgono attività di ricerca scientifica o sviluppo tecnologico nel settore.

4) Idee: suggerimenti e spunti per risolvere tipici problemi della vita quotidiana, anche adattando in modo creativo oggetti e strumenti di comune utilizzo.

5) Biblioteca: lavori scientifici, manuali, strumenti di lavoro, esperienze di uso di ausili, tesi di Corsi di Laurea e di Perfezionamento, registrazioni “live” di lezioni online: un ricco patrimonio di conoscenze utili a chi desidera approfondire il proprio know-how in materia.

Il Portale comprende inoltre quattro funzioni interattive:

1) un Telesportello, che consente di porre domande agli esperti della Redazione del Portale in caso di difficoltà di reperimento delle informazioni necessarie per il proprio problema.

2) un Vademecum specificamente dedicato agli operatori della sanità, dei servizi sociali e dell’educazione per orientarsi nel complesso mondo degli ausili.

3) La possibilità di segnalare alla redazione nuovi ausili, aziende, centri, idee e documenti da proporre per la biblioteca.

4) Un’area riservata dedicata alle aziende recensite (che in questo modo possono aggiornare on-line i propri dati e i dati sugli ausili di cui sono distributrici esclusive per il mercato italiano), ai centri recensiti (per l’aggiornamento dei propri dati) e alla redazione del Portale stesso, che provvede all’’aggiornamento delle altre sezioni del Portale e al controllo dei dati inseriti da aziende e centri rispetto a rigorosi standard di precisione e qualità dell’informazione .

In ogni sezione, il Portale offre varie modalità di ricerca a seconda del grado di conoscenza dell’utente nel mondo degli ausili (ricerca base, ricerca guidata, ricerca avanzata…).

Nella sezione Ausili esso offre anche strumenti destinati a specifici professionisti (navigazione guidata del Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili, per aiutare nella formulazione delle prescrizioni degli ausili fornibili dal Servizio Sanitario; modello per la stesura della relazione di valutazione ausili; ecc..).


EASTIN: LA RETE EUROPEA DI INFORMAZIONE SUGLI AUSILI

Il Portale SIVA è socio fondatore della rete EASTIN (European Assistive Technology Network), la rete europea di informazione nel campo degli ausili, che tramite il suo Portale www.eastin.eu consente di ricercare ausili su tutto il mercato europeo e di consultarne i dati in tutte le lingue dell’Unione Europea, incluso ovviamente l’italiano. EASTIN aggrega infatti in un unico Portale – dotato di un avanzato motore di ricerca appositamente creato per questo scopo – informazioni provenienti da tutti i più importanti portali pubblici nazionali sugli ausili esistenti in Europa.

Per effettuare ricerche nel Portale EASTIN non è sempre necessario andare sulla sua homepage: esistono link diretti anche all’interno del Portale SIVA. Ad esempio, ogni volta che viene visualizzata nel Portale SIVA la scheda di un ausilio, è possibile estendere la ricerca di prodotti simili sul mercato europeo facendo clic sull’apposita funzione “Ausili simili in Europa”.


UN PO' DI STORIA: COME SONO NATI I PORTALI SIVA ED EASTIN

Il Portale SIVA è nato nel 2003 raccogliendo l’eredità della Banca Dati e della ventennale esperienza dello storico servizio SIVA (Servizio Informazioni e Valutazione Ausili) della Fondazione Don Gnocchi.

La costruzione del Portale Internet SIVA fu possibile grazie al contributo dell’allora Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che nell´Anno Europeo delle Persone con disabilità aveva voluto dare una risposta alla grande esigenza di informazione nel settore. La Convenzione con il Ministero fu successivamente rinnovata negli anni successivi fino al febbraio 2008.

In seguito la Fondazione Don Gnocchi ha proseguito provvedendo alla gestione e all´aggiornamento continuo del Portale con risorse proprie. A più riprese ha potuto però contare su altre collaborazioni istituzionali: in particolare, grazie al contributo del Ministero della Salute (Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, dei Livelli Essenziali di Assistenza e dei principi etici del sistema) il Portale è stato integrato con nuove funzionalità utili agli operatori del Servizio Sanitario Nazionale, quali ad esempio strumenti informatici di assistenza ai medici prescrittori per la formulazione delle prescrizioni protesiche.

Per quanto riguarda le collaborazioni internazionali, appena lanciata la prima versione del Portale SIVA (2003) la Fondazione Don Gnocchi si fece promotrice di un gruppo di lavoro denominato “Alliance of Assistive Technology Information Providers” cui subito aderirono i gestori dei maggiori Portali pubblici di informazione sugli ausili in Europa e in America. Grazie ad esso fu possibile coordinarsi per accedere ad un Bando europeo nell’ambito del programma eTEN dell’Unione Europea, dal quale prese vita il progetto EASTIN, concluso con successo nel 2006.

Per poter mantenere in vita e ulteriormente sviluppare il portale EASTIN, fu costituita un’associazione internazionale, che vede oggi la partecipazione di sette Istituzioni “Full Partners” (soci ordinari) da altrettanti paesi europei (Italia, Germania, Danimarca, Francia, Belgio, Regno Unito, Olanda, Spagna) e di Istituzioni che svolgono il ruolo di “National Contacts” (Centri di Riferimento nazionali) da tutti gli altri Paesi europei.


GLI AUSILI, O TECNOLOGIE ASSISTIVE: COSA SONO ?

Fin qui abbiamo dato per scontato che il lettore conosca perfettamente cosa si intenda con il termine “ausili”, ma forse qualche spiegazione può essere utile per chi si accosti per la prima volta alla materia.

In generale, con il termine ausili si usano indicare tutte quelle tecnologie che aiutano a vivere, muoversi, comunicare, lavorare, studiare, partecipare alla vita della società.

Lo standard internazionale ISO 9999:2011 definisce "ausilio" (assistive technology product) come "...Qualsiasi prodotto (dispositivi, apparecchiature, strumenti, software ecc.), di produzione specializzata o di comune commercio, utilizzato da (o per) persone con disabilità per finalità di 1) miglioramento della partecipazione; 2) protezione, sostegno, sviluppo, controllo o sostituzione di strutture corporee, funzioni corporee o attività; 3) prevenzione di menomazioni, limitazioni nelle attività, o ostacoli alla partecipazione...".

Si tratta dunque di strumenti che consentono di fare cose altrimenti faticose, difficili o impossibili in presenza di una limitazione delle proprie funzioni fisiche, sensoriali o cognitive; tecnologie che aiutano a raggiungere una migliore autonomia, a realizzare le proprie aspirazioni, a rendere più facile e sostenibile l´impegno di chi assiste.

Quando si parla di ausili (“design for need”, ossia prodotti pensati specificamente per i bisogni delle persone con disabilità), non si può non parlare anche di accessibilità (o meglio di “design for all”, ossia progettazione di beni di uso comune che tenga conto delle esigenze di tutti i fruitori). Nel creare un contesto di vita facilitante per l’autonomia della persona, c’è stretta continuità tra strumenti “design for need” e strumenti “design for all”. Una progettazione accessibile dell´ambiente di vita, di scuola, di lavoro e di relazione è il primo requisito per la propria libertà, sicurezza e autonomia. Molti problemi della vita quotidiana possono poi essere risolti grazie a semplici strumenti o accorgimenti. E per i problemi più complessi il progresso tecnologico - soprattutto nel campo dei materiali, dell´elettronica, dell´informatica - apre oggi possibilità un tempo impensabili.

Le tecnologie dunque ci sono. Ma per scegliere gli ausili più appropriati alla propria situazione, per adattare il proprio ambiente di vita, per organizzare adeguatamente la propria autonomia e la propria assistenza personale, occorre poter contare sul consiglio di esperti, occorre disporre di informazioni accurate, scientificamente fondate, affidabili, complete. Per questo è nato questo Portale, per questa è nata la rete dei servizi SIVA.


UN PROGETTO DELLA FONDAZIONE DON CARLO GNOCCHI

Intitolata al suo fondatore, che nel 1951 l´aveva avviata con il nome "Pro Juventute", la Fondazione don Carlo Gnocchi (www.dongnocchi.it) è attualmente la più grande istituzione italiana privata non-profit nel campo della cura, della riabilitazione e della promozione sociale delle persone con disabilità, di ogni età e patologia. Gestisce una trentina di Centri di assistenza e riabilitazione in varie regioni d´Italia, raccolti in otto Poli Territoriali, che impegnano complessivamente più di 6000 dipendenti e collaboratori. Due di questi Centri, il "S.Maria Nascente" di Milano e il "Don Carlo Gnocchi" di Firenze, sono riconosciuti dal Ministero della Salute come IRCCS (Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico).

La Fondazione svolge anche un´intensa attività di ricerca scientifica e di formazione, ed è impegnata in vari progetti di cooperazione in paesi in via di sviluppo. Le risorse economiche provengono principalmente dalle convenzioni con il Servizio Sanitario Nazionali e con gli Enti Locali per l´erogazione delle prestazioni cliniche, riabilitative e assistenziali, mentre per la ricerca scientifica attingono a bandi di ricerca a livello nazionale e internazionale.

Nel campo degli ausili tecnologici per le persone con disabilità (tecnologie assistive), la Fondazione rappresenta da oltre trent´anni un importante punto di riferimento a livello nazionale e internazionale, sia a livello di ricerca che di servizi alla persona.

Il Portale SIVA, con le sue estensioni internazionali nel Portali EASTIN e nella Rete Internazionale dei sistemi informativi sugli ausili, costituisce il primo pilastro di questo impegno. Gli altri pilastri sono rappresentati dalla Rete SIVA, la rete dei servizi specializzati della Fondazione in grado di accogliere l’utente per valutazioni personalizzate in tema di ausili, e il gruppo di ricerca sulle tecnologie assistive costituito nel Centro per l’Innovazione e il Trasferimento Tecnologico (CITT) con sede presso l’IRCCS S.Maria Nascente di Milano, responsabile anche per la redazione di questo Portale.
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