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Vivere con la SLA in famiglia e nel quartiere: il caso di Mario

Scheda n°: 203
Data ultima modifica: maggio 2013
Autore: Diozzi L
Dati editoriali: Tesi Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia". Università Cattolica Milano e Fondazione Don Gnocchi, a.a. 2005-2006
Anno di pubblicazione: 2006
Abstract:
Mario e sua moglie vivono al terzo piano senza ascensore in una casa popolare di una grande città. Nel marzo del 2004 a Mario viene diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Dal momento in cui è stata comunicata loro la diagnosi si attivano per l’installazione di una piattaforma elevatrice utilizzando le agevolazioni della Legge Nazionale abbattimento barriere architettoniche 13/89; eseguono modifiche parziali dell’appartamento come l’installazione dell’aria condizionata per affrontare l’estate ed il rifacimento parziale del bagno con sostituzione di vasca e installazione di piatto doccia. Si alternano nella storia di Mario e di sua moglie l’utilizzo di ausili di fornitura ASL e di “ausili non ausili” caratterizzati da accorgimenti creativi e intelligenti. Mario comincia ad utilizzare un deambulatore da esterno che tiene sempre vicino a se e sul quale posiziona il ventilatore volumetrico/pressumetrico con circuiti e maschere varie, segue posizionamento PEG, carrozzina standard prestata da amici, bascula ASL Netti III 2000 che possa stare sulla piattaforma, campanello elettrico per chiamare la moglie a distanza, poltrona elettrica, rialzo wc 3x1. A questi ausili si aggiunge un saturimetro da utilizzarsi per correggere le desaturazioni con O2 gassoso. Tale saturimetro, dotato di supporto di memoria, rende possibile una raccolta di dati da inviare al Centro di Fisiopatologia respiratoria che ha in carico il paziente. Infine per il comfort a letto una rete elettrica gli permette di alzare la testiera e la pediera mantenendo l’unità del letto matrimoniale. Tutto ciò che è stato possibile fare ha portato Mario nel suo percorso di malattia al compimento del suo sommo desiderio, quello di vivere in modo confortevole in famiglia e nel quartiere fino al momento della morte, che sopraggiunge nel luglio del 2006.
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