Portale SIVA sulle tecnologie per la disabilità e l'autonomia Portale SIVA sulle tecnologie per la disabilità e l'autonomia Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus

Tato, 18 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con epidermolisi

Scheda n°: 363
Data ultima modifica: maggio 2013
Autore: Tisot M
Dati editoriali: Portale SIVA Fondazione Don Carlo Gnocchi
Anno di pubblicazione: 2008
Abstract:
L’elaborato riguarda un caso con epidermolisi bollosa distrofica grave di 18 anni che richiede il rinnovo della prescrizione di una carrozzina elettronica. Il ragazzo frequenta le superiori, affiancato da un educatore per l’assistenza. Tato usufruisce di assistenza domiciliare (infermieristica), ed è seguito da diversi specialisti per le conseguenze della sua malattia; non c’è però nessun momento di incontro tra queste varie figure sanitarie e sociali. Negli incontri di counselling con il ragazzo si è evidenziato il bisogno di essere aiutato a gestire la sua malattia per potersi permettere una vita sociale extra familiare maggiormente attiva e una maggiore autonomia dall’educatore in ambito scolastico. Il progetto, in itinere, riguarderà oltre alla scelta della carrozzina e alla sua personalizzazione, anche l’aspetto della manipolazione (pseudo sindattilia), l’uso autonomo del computer e la verifica degli ausili già in dotazione sia a domicilio sia a scuola. Si cercherà di promuovere insieme a Tato – presso le altre figure sanitarie e sociali che intervengono sul caso – la costituzione di un’équipe multidisciplinare che, nel rispetto delle reciproche competenze, lavorino in sinergia, non solo per prolungare la vita del ragazzo, ma anche per rendergliela più vivibile.
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