Portale SIVA sulle tecnologie per la disabilità e l'autonomia Portale SIVA sulle tecnologie per la disabilità e l'autonomia Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus

Nazzareno, 52 anni. Autonomia nella vita quotidiana per una persona con Sclerosi Laterale Amiotrofica

Scheda n°: 366
Data ultima modifica: luglio 2011
Autore: Restano Magazzini L
Dati editoriali: Portale SIVA FondazioneDon Carlo Gnocchi
Anno di pubblicazione: 2009
Abstract:
Nazzareno è un uomo di 52 anni al quale nel 2004 è stata fatta diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Portatore dal 2006 di gastrostomia percutanea endoscopica (PEG), dal 2007 è tracheostomizzato e sottoposto a ventilazione meccanica invasiva (VMI). Conosciuto dai servizi territoriali, che intervengono giornalmente per supportare il nucleo familiare nelle necessità socio sanitarie, è fortemente motivato a mantenere capacità comunicative con familiari, amici e operatori. Nel maggio 2005 è stato valutato presso il Laboratorio Aziendale Ausili per l’Apprendimento e la Comunicazione dell’Azienda USL di residenza, su richiesta del fisiatra della riabilitazione territoriale, per l’individuazione di ausili per la comunicazione. Il Laboratorio è divenuto punto di riferimento nei momenti critici (PEG,VMI) della malattia garantendo il coordinamento della presa in carico multidisciplinare e la gestione delle problematiche importanti che si sono via via presentate. Quando Nazzareno è arrivato al laboratorio comunicava usando ausili a bassa tecnologia e riferiva di disporre di Personal Computer (PC) che precedentemente utilizzava sia per la scrittura che per navigare in internet. Numerosissimi e costanti sono stati gli interventi prescrittivi di inserimento e di sostituzione di tecnologie software e hardware contestualmente al variare delle capacità motorie per la progressione della patologia.
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